Re: Дорога длиною в жизнь
 

tree -дочитала все посты)).
У меня другой вопрос визуально узелки видны. И размер их разный?

Re: Дорога длиною в жизнь
 

Визуально не видны (может чуть чуть только, на ощупь прощупываются хорошо, я бы сказал что размер одинаковый у тех что "сформировались". Некоторые уплотнения через время стали узелками (сеткой из узелков). Еще есть уплотнения, которые пока в них не переросли, но со временем перерастут думаю тоже. Так и не нашел никого в Москве кто бы взялся нрамотно биопсию сделать и хотя бы понять что там.. А может еще раз МРТ посмотреть? (посл раз делал год назад)

Re: Дорога длиною в жизнь
 

Скажите пожалуйста , а как маме той женщины диагноз поставили и какие конкретно у нее были симптомы? Она была на коляске или лежала только?

Re: Дорога длиною в жизнь
 

tree, прошло 17-18 лет и я уже не помню подробностей, да и женщина эта не сильно откровенничала. Я запомнила диагноз, потому что он меня потряс, не знала, что такое бывает. Помню, что болезнь развивалась постепенно и к концу жизни она почти не могла двигаться, но сколько лет это все продолжалось, сказать не могу.
То была пожилая женщина, которая не имела в то время доступа к такому количеству информации, какой имеете вы, поэтому вам и карты в руки.

Re: Дорога длиною в жизнь
 

Вспомнила,на 1-ом канале была передача "Пусть говорят" про двух девушек с "каменной " болезнью -нашу и американку. Но там тоже врачи ничего внятного не говорят,кроме того,что это сбой на генетическом уровне.

Re: Дорога длиною в жизнь
 

Посмотел, похоже на дцп чем-то, не знаю стану ли я таким же, если например брошу заниматься надолго, но у них явная ассиметричность, у меня все симметрично поражено.

Re: Дорога длиною в жизнь
 

Сегодня целыйдень жесточайшее покалывание по всему телу, даже по поверхности головы, теперь оно вместе с жжением- оччень "интересное" сочетание

Re: Дорога длиною в жизнь
 

tree - хочу сказать по поводу биопсии. Решать Вам конечно. Но я бы не стала лезть в эти узелки. Так как это не единичный узел. как я понимаю (могу конечно и ошибаться) корни у них одни ,сосуды тоже значит питается или откладывается вся эта нечесть из одного производного. Ну и наконец нервные окончания у них тоже одни.
Если врачи даже не знают куда рыть. Думаю не стоит биопсию на данный момент делать.Что бы не усугубить положение.И не сделать роковую ошибку.Но это я так думаю .Как химик знаю неизвестное лучше не трогать.
Потом у меня куча вопросов .Но хотя бы на несколько могу получить ответ.
Узелки какого размера(горошина ,фасоль ,семечка) самый большой где и какой?.
При надавливании на них (если с силой) боль и жжение присутствует ?.Как далеко распрт-ся от области надавливания? Групппой или одиночно?.
В покое или лежа боль и жжение есть?.
Спондилез,сколиоз,хондроз,грыжи есть ?
Как питаетесь на данный момент .Есть ли система.
Анализ биохимии последний когда был (если есть то выложите).
Температура, чувство что мурашки бегают есть. Боль в области ягодиц (если сильно ровно по середине надавить )?.
И еще проведите такой тест. Массаж живота прямо перед сном. От весх сторон и к пупку.Мин 10 и запомните ощущения.
Еще Вы никогда не надрывались?.Может что-то тяжелое подняли и острую боль получили или что то на себя потянули и боль пронзила?.
И может что то другое .Ваше мнение после чего?
Ну пока вот на это хотелось бы ответа получить.

Да забыла опишите как вы понимаете покалывания свои. Просто покалывает как иголочками.Или же при этом отмечаете в этих местах какбы онемение при покалывании.?

Re: Дорога длиною в жизнь
 

В дополнение спрошу.
Узелки подвижны(можно из стороны в сторону)?
Было ли когда переохлождение?.
Другие хрон забол.?
Как даеко находятся узелки от суставов?.
И пожалуйста если захотите ответить то по пунктам на каждый вопрос.
Ну а нет и суда нет))).

Re: Дорога длиною в жизнь
 

Багирочка, Спасибо за вопросы!


Узелки почти по всей повехности тела, еще не везде проявились думаю, более выражены в дистальных отделах. Прощупываются как сетка плотной неэластичной ткани с узелками в пересечениях. Конкретно сказать что выражены ближе или дальше от суставов не могу, есть прям по поверхности и в сухожилиях в подколенных ямках и далее по икре, и внутри икры. Самые большие от ТБС и по широкой фасции, размер самых больших где-то 2-3 см, самых маленьких с семнчку, может и меньше.
ПРи надавливании на них с любой силой боли нет вообще, чтобы с ногой не делать (даже если молотком бить) ее просто нет, жжение независимо от надавливания. Жжет в основном группами в покое и лежа (и в любой статике в разы усиливается)

Ни спондилезов ни грыж и тп нет, биомеханика почти в идеал выведена.

Питаюсь сейчас только сырыми овощами и фруктами с упором на защелачивание, если отклоняться- организм "по ощущениям " достраивает ткань между узлами, вызывая еще больше симптомов.

Нормальной боли нет вообще- нив ягодичных ни в каких других мышцах, хоть с нагрузкой,хоть без. Прострелов и т д не было никогда, быль разрыв связок колена и мениска- ну это еще в начале. Покалывает и немеет -это да- одежда вообще плохо переносится, особенно по тем местам где больше онемения (внешние поверхности бедер, рук, голени)

Переохлаждений не было, никаких известных хронических болезней не было. Сначала сильно разбалтались и болели суставы ТБС колени плечи, потом задеревенели мышцы, теперь узелки. Списывал на перетренерованность, травмы, анастезию, но прошло 3 года с лучшей с точки зрения биомеханики, реабилитацией, поэтому есть что-то, куда мне не "достать". Поэтому и биопсию хочу (я б ее сам посмотрел и разобрался бы что там, для меня это принципиально, фиброз ли это, если да- то какой, и что это за компенсация такая, оттуда бы же решал что делать, т.к на данный момент лучше ничего сделать не могу больше). Сейчас связать могу либо с псилоцибином либо с инфекцией какой-то (какой не знаю, не нашли).

Массаж живота делаю часто- катаюсь животом на маленьком (10-12 см в диаметре) мячике, в районе передних повздошных остей, там где бедренная иннервация идет, если надавить- возникают сильнейшеее жжение, пропорциональное надавливанию по всей передней поверхности бедра- вплоть до невозможности терпеть. Но думаю что тут патологическое кольцо со структурой ткани мышц бедра, тоесть не механическая причина явно, а как седствие уже..